今年2月28日是第八个“世界罕见病日”。27日，市红十字会会同上海市罕见病防治基金会联合、市儿童健康基金会走访了3名病员家庭，送去慰问金和慰问信，使病员和家属（家长）感受社会大家庭的温暖。

      当天，上海儿童医学中心罕见病诊治中心成立，市罕见病防治基金会名誉理事长、市儿童健康基金会名誉理事长谢丽娟为诊治中心揭牌。同时，上海儿童医学中心罕见病患儿家庭俱乐部宣布成立。

      据了解，罕见病多属严重的遗传性疾病，约有50%的罕见病在出生期或者儿童期即发病。目前，仅有1%的罕见病找到了有效的治疗方法，但治疗用药价格昂贵。罕见病患者及家庭面临巨大的经济压力。因此，如何保障这些患者的健康权益，成为了近年来各界人士为之关注的社会问题。

来源：上海市红十字会网站